به گزارش سایت طلا، امسال سال نایابی داروهایی است که مدت‌ها برای درمان کودکان سرطانی مصرف می‌شد و حالا دیگر در داروخانه‌ها موجود نیست؛ داروهای اروپایی که قبلا تحت پوشش بیمه و با قیمت پایین در دسترس بود، اکنون به‌وفور در بازار آزاد پیدا می‌شود و قیمت‌شان از دو تا ۷۰ میلیون تومان است؛ اتفاقی که سبب شده حداقل هزینه یک هفته درمان این کودکان هشت میلیون تومان تمام شود.
روزنامه همشهری نوشت:«خانواده کودکان مبتلا به سرطان، چند ماهی است کسب‌وکارشان را تعطیل کرده و از این داروخانه به آن داروخانه به دنبال داروی فرزند بیمارشان هستند. امسال سال نایابی داروهایی است که مدت‌ها برای درمان این کودکان مصرف می‌شد و حالا دیگر در داروخانه‌ها موجود نیست؛ داروهای اروپایی که قبلا تحت پوشش بیمه و با قیمت پایین در دسترس بود، اکنون به‌وفور در بازار آزاد پیدا می‌شود و قیمت‌شان از دو تا ۷۰ میلیون تومان است؛ اتفاقی که سبب شده حداقل هزینه یک هفته درمان این کودکان هشت میلیون تومان تمام شود. از «وین‌کریستین» مجاری تا «پگ‌آسپارژیناز» آلمانی، داروهای نایاب مورد درخواست خانواده‌ها هستند؛ داروهایی که به گفته این افراد کمترین عارضه را برای فرزندانشان دارند و حالا با داروهای ساخت ترکیه و هند جایگزین شده‌اند. آنها می‌گویند کمترین عارضه داروهای جدید برای فرزندانشان، قفل‌شدن عضلات و ناتوانی در حرکت است. سؤال اما این است که اگر واردات برخی داروها ممنوع شده، بازار آزاد از کجا تامین می‌کند؟ بخش شیمی‌درمانی کودکان بیمارستان لقمان، پر از درددل خانواده‌هایی است که نگران توقف درمان فرزند مبتلا به سرطان‌شان هستند.
جیره‌بندی داروهای شیمی‌درمانی
دوشنبه‌ها نوبت شیمی‌درمانی «رهام» است و باید هفته‌ای یک بار برای تزریق داروهایشان مراجعه کند حالا اما چند هفته‌ای است که عضلاتش قفل شده و در راه‌رفتن هم مشکل پیدا کرده است. اینها را مادر رهام می‌گوید و ادامه می‌دهد: «اینها عوارض داروی «وین‌کریستین» ترکیه‌ای است که اکنون در اختیار خانواده‌ها قرار می‌دهند و تمام کودکان این وضعیت را ندارند و گاهی دچار بی‌حالی شدید و استفراغ هم می‌شوند. نوع خوب این دارو، آلمانی است اما داروخانه‌های دولتی چند ماهی است که آن را ندارند و خودشان می‌گویند از بازار آزاد تهیه کنید. چاره‌ای هم نیست، باید برای بهترشدن حال بچه‌ها، چند برابر پول بدهیم و از بازار آزاد بخریم تا حداقل حالشان کمی بهتر شود.»
او به مشکل دیگری اشاره می‌کند: «همین داروهای کم‌کیفیت فعلی هم سهمیه‌بندی می‌شوند. دکتر شش عدد می‌نویسد و داروخانه دو عدد به ما می‌دهد. خانواده‌هایی که از سر ناچاری مجبور به استفاده از این داروها هستند، باید چهار تای باقیمانده را از بازار آزاد تهیه کنند که قیمت هر ویال آن زیر دو میلیون تومان نیست.»
به گفته او مشکلات خانواده‌های کودکان شیمی‌درمانی تمام‌شدنی نیست. برخی خانواده‌ها از وضعیت معیشتی خوبی برخوردار نیستند و در مراحل درمانی کودکانشان با مشکل مواجه می‌شوند: «کودکان شیمی‌درمانی به دلیل نقص در سیستم ایمنی بدن‌شان نباید با وسایل نقلیه‌ای مثل اتوبوس و مترو رفت‌وآمد کنند اما خیلی از خانواده‌ها هستند که نمی‌توانند هزینه آژانس برای تردد هفتگی را بپردازند و این مسئله باعث می‌شود که آنها به بیماری‌های عفونی دیگر هم مبتلا شوند.»
داروهای ۷۰میلیون تومانی
حدود یک سال است که شیمی‌درمانی «آراد» آغاز شده اما طی همین یک سال هم نتوانسته‌اند یک هفته بدون درد سر داروهایش را پیدا کنند. پدرش می‌گوید: «پگاسوار یا آنگاسپار اصلا در داروخانه‌ها پیدا نمی‌شود و در بازار آزاد هم اگر پیدا شود ۶۰ تا ۷۰ میلیون فروخته می‌شود. وین‌کریستین هم باید هفته‌ای دو تزریق داشته باشیم اما نوع ترکیه‌ای آن با بدن پسر ما سازگار نیست؛ چرا که عضلات ضعیفی دارد و زمانی که آن را تزریق می‌کند، نمی‌تواند راه برود. سال گذشته حداقل به صورت سهمیه‌ای بخشی از داروهای مورد نیاز ما را که کیفیت خوبی داشتند می‌دادند اما از ابتدای امسال شرایط فرق کرده و اصلا از داروهای قبلی خبری نیست. کل اعضای خانواده و فامیل درگیر پیداکردن دارو برای آراد در تهران و شهرستان هستند.»
او ادامه می‌دهد: «مشکل فقط تامین داروهای شیمی‌درمانی نیست و گاهی برای عفونت ریه، یک آنتی‌بیوتیک مثل آمفوتریسین هم پیدا نمی‌شود. چند وقت پیش که به این دارو نیاز داشتیم با کمک پزشک همین بخش کودکان بیمارستان لقمان، موفق به پیداکردن آن شدیم. تنها جایی که امیدواریم حداقل در سخت‌ترین شرایط داروی کودکان سرطانی پیدا شود، همین بخش‌های بیمارستانی و البته مؤسسه محک است وگرنه باید دارو را چند برابر قیمت از بازار آزاد بخریم.»
او در پاسخ به این سؤال که آیا حساسیت خانواده‌ها باعث نشده که داروهای جدید را قبول نداشته باشند و همچنان به دنبال داروهای قدیمی باشند، می‌گوید: «وضعیت کودکم را می‌دانم. نوع اروپایی را که تزریق می‌کردیم، شرایط جسمی‌اش خوب بود اما زمانی که نوع ترکیه‌ای استفاده کردیم تا ۳-۲ ماه نمی‌توانست راه برود که مجبور شدیم دارو را قطع و هر هفته حدود شش میلیون تومان برای خرید این دارو هزینه کنیم. تمام وقت‌مان برای پیداکردن دارو می‌گذرد و یک سال است که نتوانسته‌ام سر کار بروم.»
کسی که پول ندارد باید قید فرزندش را بزند؟
خانواده‌هایی که از نظر مالی وضعیت بهتری دارند کمتر با مشکل تامین دارو مواجه می‌شوند اما وضعیت برای آنهایی سخت است که وضعیت مالی خوبی ندارند. پدر «آریانا» به گفته خودش با توجه به شغل آزادی که دارد، در تامین داروها با مشکلی مواجه نمی‌شود اما خانواده‌هایی را می‌شناسند که حتی نمی‌توانند هزینه‌های رفت‌وآمد به بیمارستان را تامین کنند: «گاهی خانواده‌ها برای همدلی با خانواده‌های نیازمند سهمیه دولتی‌شان را در اختیار آنها قرار می‌دهند و خودشان دارو را از بازار آزاد می‌خرند. اگر سری به بیمارستان‌هایی که بخش شیمی‌درمانی کودکان دارند بزنید، متوجه می‌شوید که تعداد این کودکان و خانواده‌ها چقدر زیاد است. هیچ آمار دقیقی از کودکان مبتلا به سرطان نیست اما حداقل در این سه سالی که برای درمان کودکم به بیمارستان‌ها آمده‌ام، شاهد افزایش تعداد خانواده‌هایی هستم که فرزندانشان به‌تازگی مبتلا به سرطان شده‌اند.»
او به جدی‌بودن مشکل تامین‌نشدن دارو درباره کودکان سرطانی اشاره می‌کند: «مشکل اینجاست که اگر روند درمانی این کودکان به‌موقع صورت نگیرد، زمان درمان هم طولانی‌تر می‌شود و ممکن است از دو تا سه سال به بیش از ۱۰ سال برسد. کمترین هزینه برای یک کودک شیمی‌درمانی هفت تا هشت میلیون تومان است و وقتی بچه‌ها را به دلیل مشکلات مالی به بیمارستان نمی‌آورند، پس امیدی هم به بهبود آنها نیست. آیا کسی که پول ندارد باید قید بچه‌اش را بزند؟»
او می‌گوید: «بهانه تحریم دارو باعث شده که از تمام داروها محروم شویم. فقط داروهای شیمی‌درمانی نیست. فرزند من برای تنظیم آنزیم کبدی هم باید داروی دیگری هم مصرف کند. می‌گویند ما اعتراض بیهوده به کیفیت داروها داریم اما زمانی که دخترم نوع خارجی آن را مصرف می‌کند، آنزیم کبدی‌اش از ۶۰۰ به ۳۰ می‌رسد و نوع ایرانی آن اصلا هیچ تغییری در وضعیت کودکم ایجاد نمی‌کند. چه باید بکنیم؟ این را من نمی‌گویم، آزمایش‌ها نشان می‌دهد اما کسی به حرف ما گوش نمی‌دهد. این بچه‌ها به‌شدت در رنج هستند و با مصرف داروهای بی‌تأثیر دردشان کم نمی‌شود. آیا بهتر نیست این داروهای بی‌اثر را نسازند؛ چرا که باعث می‌شود برند خارجی آن وارد نشود و رنجش می‌ماند برای کودکان و خانواده‌ها.»
به گفته او همین داروی خارجی تنظیم آنزیم کبدی را قبل از تولید ایرانی و محدودیت واردات ۳۰ هزار تومان خریده می‌شد اما حالا باید یک بسته ۳۰ تایی را از بازار آزاد یک میلیون تومان خرید.
سال نایابی دارو
«دلسا» هم از خرداد سال ۹۷ شیمی‌درمانی را شروع کرده و به گفته مادرش از سال ۹۸ دوره نگهدارنده داشته است، یعنی بیماری حادتر نشده و وضعیت ثابتی داشته است اما به محض استفاده از داروهای ترکیه‌ای، دوباره موهایش شروع به ریختن کرده و سردردهایش هم قطع نمی‌شود: «اگر درمان فرزندم به طور طبیعی پیش برود چهار سال طول می‌کشد اما با این وضعیت دارو، نگرانی‌هایم صد برابر شده است وگرنه خدمات درمانی که در بیمارستان‌ها وجود دارد و پزشکان هم تمام تلاش‌شان را می‌کنند. در طول این چند سالی که گرفتار بیماری فرزندم هستم، این بدترین سال نایابی دارو بوده و هیچ راهی جز خرید دارو از بازار آزاد نداریم. هر دارویی را که بخواهیم در بازار آزاد موجود است. خوب اینها از کجا آمده است؟ قبلا «وین‌کریستین» اروپایی با بسته‌بندی داخلی شرکت سبحان را با نرخ دولتی ۲۵ هزار تومان می‌فروختند اما حالا باید از بازار آزاد تا دو میلیون و ۵۰۰ هزار تومان دنبال دارو باشیم. با این که گاهی خانواده‌ها برای بهترشدن حال فرزندانشان مجبور به تهیه دارو از بازار آزاد هستند اما برخی داروها یخچالی و نیازمند زنجیره سرد هستند. به همین دلیل خرید آنها از بازار آزاد ریسک است و می‌تواند جان بچه‌ها را به دلیل تقلبی‌بودن یا تاریخ انقضای گذشته به خطر بیندازد.»
دو ماه درمان، ۷۰میلیون تومان
«حسین» چهار ساله همراه خانواده‌اش از یکی از شهرهای غربی کشور به تهران آمده و چند هفته‌ای است که در خانه عمویش ساکن است. هفته‌ای یک بار برای شیمی‌درمانی می‌آید و به گفته پدرش در همین دو ماهی که روند درمانی‌اش آغاز شده ۷۰ میلیون هزینه کرده‌اند: «یکی از مشکلات این است که داروخانه‌ها به صلاح خودشان دارو را تغییر می‌دهند. مثلا پزشک داروی فرانسوی تجویز می‌کند اما آنها نوع هندی می‌دهند. اصلا به ما اطلاع هم نمی‌دهند که شاید نخواهیم آن را بخریم.»
او به حادتربودن مشکلات کودکان سرطانی در شهرستان‌ها اشاره می‌کند: «مشکل اینجاست که روند تشخیص سرطان در شهرستان‌ها طولانی‌تر است. سه ماه پیش او دائم از درد دست چپش گریه می‌کرد و به پزشک مراجعه کردیم که تشخیص داد عفونت دارد و در بیمارستان بستری شد اما حالش بهتر نشد و مجبور شدیم به مرکز استان برویم. اما همانجا هم نمی‌توانستند مشکل فرزندم را تشخیص دهند. همین تشخیص‌ندادن به‌موقع باعث شد که سرطان کودکم یک ماه دیرتر شناسایی شود.»
محدودیت دسترسی به داروهای شیمی‌درمانی کودکان
پرستو توانا، فوق‌تخصص خون و سرطان کودکان و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، در بخش شیمی‌درمانی کودکان بیمارستان لقمان فعال است. او از جزئیات مشکلات این کودکان خبر دارد: «گاهی برخی اقلام دارویی ضروری برای بیماران دچار کمبود کشوری می‌شود و در داروخانه‌های رسمی کشور هم پیدا نمی‌شود اما والدین می‌گویند این داروها در بازار آزاد به‌راحتی پیدا می‌شود؛ البته با هزینه‌های بسیار بالا.»
به گفته او برخی والدین به‌ویژه آنهایی که سابقه چندساله شیمی‌درمانی دارند و در گذشته از داروهای دیگری استفاده می‌کردند، می‌گویند که فرزندانشان نسبت به داروهای جدید دچار عارضه شده‌اند که قبلا این عوارض و واکنش‌ها را نداشته‌اند اما همیشه این توصیه وجود دارد که تمام داروهای مورد تأیید وزارت بهداشت چه وارداتی و چه تولید داخلی که دارای برچسب سازمان غذا و داروست، مناسب است و هیچ منعی برای مصرف ندارد.
این متخصص می‌گوید: «هر دارویی می‌تواند در برخی موارد طیفی از عوارض خفیف تا شدید داشته باشد و اگر عارضه دارو شدید و تهدیدکننده زندگی فرد باشد، استفاده مجدد از آن دارو مجاز نیست؛ مگر این که جایگزین دیگری نداشته باشد و مصرف آن برای نجات جان کودک واجب باشد. در این صورت تحت حساسیت‌زدایی قرار می‌گیرد.»
بر اساس اعلام توانا، مؤسسه محک به عنوان یکی از مؤسساتی که حمایت‌های روانی و اقتصادی از این خانواده و فرزندانشان می‌کند، در زمینه تهیه دارو، تمام هزینه‌ها را متقبل می‌شود اما گاهی داروی مورد درخواست خانواده‌ها برای مصرف کودکانشان پیدا نمی‌شود. حتی اگر به این خانواده‌ها تأکید شود که داروی مورد تأیید وزارت بهداشت در داروخانه‌ها را می‌توانند تهیه و مصرف کنند اما چون در چند سال گذشته دارویی را مصرف کرده‌اند که عوارض خاصی برای فرزندشان نداشته، به حرف ما گوش نمی‌کنند و راهی بازار آزاد می‌شوند تا به هر قیمتی دارویی را تهیه کنند که قبلا استفاده می‌کرده‌اند.
او یکی از مشکلات این کودکان را تشخیص دیرهنگام اعلام می‌کند: «گاهی شروع بیماری با یک عفونت آغاز می‌شود و درمان‌های رایج عفونت درباره آن صورت می‌گیرد اما پس از مدتی متوجه فروکش‌نکردن عفونت یا تب در کودک می‌شوند و تا زمان انجام بررسی‌های تکمیلی، کودک با یک فاصله زمانی به دست ما می‌رسد. به همین دلیل خوب است که خانواده‌ها نشانه‌های زودهنگام تشخیص سرطان را در کودکان بدانند، مثل تبی که طولانی و تکرارشونده است، یعنی بعد از چهار تا پنج روز درمان مناسب همچنان ادامه دارد. علاوه بر این، بی‌اشتهایی، خستگی و بی‌حالی، ضعف و استخوان‌درد شدید و غیرطبیعی، خون‌دماغ‌های مداوم، کبودی غیرمتناسب با ضرباتی که به کودک وارد می‌شود نشانه‌هایی هستند که باید مورد توجه قرار بگیرند.»
بر اساس اعلام او بر خلاف تصورها اگر سرطان‌های شایع در کودکان به‌موقع تشخیص داده شود، احتمال درمان بالاست؛ به‌ویژه درباره سرطان خون که پاسخ درمانی کودکان به این نوع از سرطان بسیار قابل توجه است؛ به طوری که ۸۰ تا ۹۰ درصد این کودکان درمان می‌شوند.
اختلال در دسترسی به دارو به دلیل مشکلات انتقال ارز
حیدر محمدی تا روز دوشنبه همین هفته مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو بود که جای خود را به حمیدرضا اینانلو داد. او پیش از تغییر سمت، درباره مشکلات تامین داروهای شیمی‌درمانی برای کودکان به‌ویژه داروی «وین‌کریستین» اروپایی گفت: «زمانی که فراخوان واردات دارو انجام می‌شود، اولویت با برندهای معتبر است اما مشکل اینجاست که کارخانه‌های اروپایی دیرتر سهمیه را ارسال می‌کنند و یکی از مشکلات هم شرایط انتقال ارز است که دسترسی به دارو را محدود می‌کند. به همین دلیل از هر تولیدکننده خارجی که داروی مورد تایید تولید کند، داروی مورد نیاز بیماران وارد می‌شود.»
محمدی با اعلام این که الزامی به واردات دارو از تولیدکننده‌های اروپایی نداریم، تاکید کرد: «داروهای ترکیه‌ای و هندی از منابع مورد تایید می‌آیند و در اختیار بیماران قرار می‌گیرند. سازمان غذا و دارو برای دارویی که عوارض داشته و تداخلی با روند درمانی ایجاد کند، مجوز صادر نمی‌کند. البته فرم‌های زردرنگ ADR ثبت عوارض داروها از سوی سازمان تهیه شده است و اگر این فرم‌ها تکمیل و به دست سازمان برسد، می‌توان عوارض را مجدد بررسی و آزمایش کرد. در صورتی که اثبات شود یک دارو اثربخشی ندارد قطعا جلوی تولید محصول گرفته می‌شود. به علاوه این که کیفیت داروهای ایرانی مورد تایید ماست و اگر دارای اثربخشی نباشند اصلا مجوز ورود به بازار را پیدا نمی‌کنند؛ مگر این که خلاف این مسئله ثابت شود.»
او در پاسخ به این سوال که چرا با وجود نبود داروهای اروپایی در داروخانه‌ها اما دسترسی به آنها در بازار آزاد به‌راحتی فراهم است، گفت: «این که چه دارویی و با چه برندی در بازار آزاد و غیررسمی موجود باشد به هیچ عنوان مورد تایید سازمان غذا و دارو نیست؛ چرا که نه‌تنها زنجیره سرد و نگهداری آن رعایت نشده که ممکن است تاریخ انقضا و مصرف آن هم دستکاری شده باشد و جان بیماران را با خطر مواجه کند.»درمان سرطان کودکان، هفته‌ای هشت میلیون تومان
درمان سرطان کودکان، هفته‌ای هشت میلیون تومان
امسال سال نایابی داروهایی است که مدت‌ها برای درمان کودکان سرطانی مصرف می‌شد و حالا دیگر در داروخانه‌ها موجود نیست؛ داروهای اروپایی که قبلا تحت پوشش بیمه و با قیمت پایین در دسترس بود، اکنون به‌وفور در بازار آزاد پیدا می‌شود و قیمت‌شان از دو تا ۷۰ میلیون تومان است؛ اتفاقی که سبب شده حداقل هزینه یک هفته درمان این کودکان هشت میلیون تومان تمام شود.
«خانواده کودکان مبتلا به سرطان، چند ماهی است کسب‌وکارشان را تعطیل کرده و از این داروخانه به آن داروخانه به دنبال داروی فرزند بیمارشان هستند. امسال سال نایابی داروهایی است که مدت‌ها برای درمان این کودکان مصرف می‌شد و حالا دیگر در داروخانه‌ها موجود نیست؛ داروهای اروپایی که قبلا تحت پوشش بیمه و با قیمت پایین در دسترس بود، اکنون به‌وفور در بازار آزاد پیدا می‌شود و قیمت‌شان از دو تا ۷۰ میلیون تومان است؛ اتفاقی که سبب شده حداقل هزینه یک هفته درمان این کودکان هشت میلیون تومان تمام شود. از «وین‌کریستین» مجاری تا «پگ‌آسپارژیناز» آلمانی، داروهای نایاب مورد درخواست خانواده‌ها هستند؛ داروهایی که به گفته این افراد کمترین عارضه را برای فرزندانشان دارند و حالا با داروهای ساخت ترکیه و هند جایگزین شده‌اند. آنها می‌گویند کمترین عارضه داروهای جدید برای فرزندانشان، قفل‌شدن عضلات و ناتوانی در حرکت است. سؤال اما این است که اگر واردات برخی داروها ممنوع شده، بازار آزاد از کجا تامین می‌کند؟ بخش شیمی‌درمانی کودکان بیمارستان لقمان، پر از درددل خانواده‌هایی است که نگران توقف درمان فرزند مبتلا به سرطان‌شان هستند.
جیره‌بندی داروهای شیمی‌درمانی
دوشنبه‌ها نوبت شیمی‌درمانی «رهام» است و باید هفته‌ای یک بار برای تزریق داروهایشان مراجعه کند حالا اما چند هفته‌ای است که عضلاتش قفل شده و در راه‌رفتن هم مشکل پیدا کرده است. اینها را مادر رهام می‌گوید و ادامه می‌دهد: «اینها عوارض داروی «وین‌کریستین» ترکیه‌ای است که اکنون در اختیار خانواده‌ها قرار می‌دهند و تمام کودکان این وضعیت را ندارند و گاهی دچار بی‌حالی شدید و استفراغ هم می‌شوند. نوع خوب این دارو، آلمانی است اما داروخانه‌های دولتی چند ماهی است که آن را ندارند و خودشان می‌گویند از بازار آزاد تهیه کنید. چاره‌ای هم نیست، باید برای بهترشدن حال بچه‌ها، چند برابر پول بدهیم و از بازار آزاد بخریم تا حداقل حالشان کمی بهتر شود.»
او به مشکل دیگری اشاره می‌کند: «همین داروهای کم‌کیفیت فعلی هم سهمیه‌بندی می‌شوند. دکتر شش عدد می‌نویسد و داروخانه دو عدد به ما می‌دهد. خانواده‌هایی که از سر ناچاری مجبور به استفاده از این داروها هستند، باید چهار تای باقیمانده را از بازار آزاد تهیه کنند که قیمت هر ویال آن زیر دو میلیون تومان نیست.»
به گفته او مشکلات خانواده‌های کودکان شیمی‌درمانی تمام‌شدنی نیست. برخی خانواده‌ها از وضعیت معیشتی خوبی برخوردار نیستند و در مراحل درمانی کودکانشان با مشکل مواجه می‌شوند: «کودکان شیمی‌درمانی به دلیل نقص در سیستم ایمنی بدن‌شان نباید با وسایل نقلیه‌ای مثل اتوبوس و مترو رفت‌وآمد کنند اما خیلی از خانواده‌ها هستند که نمی‌توانند هزینه آژانس برای تردد هفتگی را بپردازند و این مسئله باعث می‌شود که آنها به بیماری‌های عفونی دیگر هم مبتلا شوند.»
داروهای ۷۰میلیون تومانی
حدود یک سال است که شیمی‌درمانی «آراد» آغاز شده اما طی همین یک سال هم نتوانسته‌اند یک هفته بدون درد سر داروهایش را پیدا کنند. پدرش می‌گوید: «پگاسوار یا آنگاسپار اصلا در داروخانه‌ها پیدا نمی‌شود و در بازار آزاد هم اگر پیدا شود ۶۰ تا ۷۰ میلیون فروخته می‌شود. وین‌کریستین هم باید هفته‌ای دو تزریق داشته باشیم اما نوع ترکیه‌ای آن با بدن پسر ما سازگار نیست؛ چرا که عضلات ضعیفی دارد و زمانی که آن را تزریق می‌کند، نمی‌تواند راه برود. سال گذشته حداقل به صورت سهمیه‌ای بخشی از داروهای مورد نیاز ما را که کیفیت خوبی داشتند می‌دادند اما از ابتدای امسال شرایط فرق کرده و اصلا از داروهای قبلی خبری نیست. کل اعضای خانواده و فامیل درگیر پیداکردن دارو برای آراد در تهران و شهرستان هستند.»
او ادامه می‌دهد: «مشکل فقط تامین داروهای شیمی‌درمانی نیست و گاهی برای عفونت ریه، یک آنتی‌بیوتیک مثل آمفوتریسین هم پیدا نمی‌شود. چند وقت پیش که به این دارو نیاز داشتیم با کمک پزشک همین بخش کودکان بیمارستان لقمان، موفق به پیداکردن آن شدیم. تنها جایی که امیدواریم حداقل در سخت‌ترین شرایط داروی کودکان سرطانی پیدا شود، همین بخش‌های بیمارستانی و البته مؤسسه محک است وگرنه باید دارو را چند برابر قیمت از بازار آزاد بخریم.»
او در پاسخ به این سؤال که آیا حساسیت خانواده‌ها باعث نشده که داروهای جدید را قبول نداشته باشند و همچنان به دنبال داروهای قدیمی باشند، می‌گوید: «وضعیت کودکم را می‌دانم. نوع اروپایی را که تزریق می‌کردیم، شرایط جسمی‌اش خوب بود اما زمانی که نوع ترکیه‌ای استفاده کردیم تا ۳-۲ ماه نمی‌توانست راه برود که مجبور شدیم دارو را قطع و هر هفته حدود شش میلیون تومان برای خرید این دارو هزینه کنیم. تمام وقت‌مان برای پیداکردن دارو می‌گذرد و یک سال است که نتوانسته‌ام سر کار بروم.»
کسی که پول ندارد باید قید فرزندش را بزند؟
خانواده‌هایی که از نظر مالی وضعیت بهتری دارند کمتر با مشکل تامین دارو مواجه می‌شوند اما وضعیت برای آنهایی سخت است که وضعیت مالی خوبی ندارند. پدر «آریانا» به گفته خودش با توجه به شغل آزادی که دارد، در تامین داروها با مشکلی مواجه نمی‌شود اما خانواده‌هایی را می‌شناسند که حتی نمی‌توانند هزینه‌های رفت‌وآمد به بیمارستان را تامین کنند: «گاهی خانواده‌ها برای همدلی با خانواده‌های نیازمند سهمیه دولتی‌شان را در اختیار آنها قرار می‌دهند و خودشان دارو را از بازار آزاد می‌خرند. اگر سری به بیمارستان‌هایی که بخش شیمی‌درمانی کودکان دارند بزنید، متوجه می‌شوید که تعداد این کودکان و خانواده‌ها چقدر زیاد است. هیچ آمار دقیقی از کودکان مبتلا به سرطان نیست اما حداقل در این سه سالی که برای درمان کودکم به بیمارستان‌ها آمده‌ام، شاهد افزایش تعداد خانواده‌هایی هستم که فرزندانشان به‌تازگی مبتلا به سرطان شده‌اند.»
او به جدی‌بودن مشکل تامین‌نشدن دارو درباره کودکان سرطانی اشاره می‌کند: «مشکل اینجاست که اگر روند درمانی این کودکان به‌موقع صورت نگیرد، زمان درمان هم طولانی‌تر می‌شود و ممکن است از دو تا سه سال به بیش از ۱۰ سال برسد. کمترین هزینه برای یک کودک شیمی‌درمانی هفت تا هشت میلیون تومان است و وقتی بچه‌ها را به دلیل مشکلات مالی به بیمارستان نمی‌آورند، پس امیدی هم به بهبود آنها نیست. آیا کسی که پول ندارد باید قید بچه‌اش را بزند؟»
او می‌گوید: «بهانه تحریم دارو باعث شده که از تمام داروها محروم شویم. فقط داروهای شیمی‌درمانی نیست. فرزند من برای تنظیم آنزیم کبدی هم باید داروی دیگری هم مصرف کند. می‌گویند ما اعتراض بیهوده به کیفیت داروها داریم اما زمانی که دخترم نوع خارجی آن را مصرف می‌کند، آنزیم کبدی‌اش از ۶۰۰ به ۳۰ می‌رسد و نوع ایرانی آن اصلا هیچ تغییری در وضعیت کودکم ایجاد نمی‌کند. چه باید بکنیم؟ این را من نمی‌گویم، آزمایش‌ها نشان می‌دهد اما کسی به حرف ما گوش نمی‌دهد. این بچه‌ها به‌شدت در رنج هستند و با مصرف داروهای بی‌تأثیر دردشان کم نمی‌شود. آیا بهتر نیست این داروهای بی‌اثر را نسازند؛ چرا که باعث می‌شود برند خارجی آن وارد نشود و رنجش می‌ماند برای کودکان و خانواده‌ها.»
به گفته او همین داروی خارجی تنظیم آنزیم کبدی را قبل از تولید ایرانی و محدودیت واردات ۳۰ هزار تومان خریده می‌شد اما حالا باید یک بسته ۳۰ تایی را از بازار آزاد یک میلیون تومان خرید.
سال نایابی دارو
«دلسا» هم از خرداد سال ۹۷ شیمی‌درمانی را شروع کرده و به گفته مادرش از سال ۹۸ دوره نگهدارنده داشته است، یعنی بیماری حادتر نشده و وضعیت ثابتی داشته است اما به محض استفاده از داروهای ترکیه‌ای، دوباره موهایش شروع به ریختن کرده و سردردهایش هم قطع نمی‌شود: «اگر درمان فرزندم به طور طبیعی پیش برود چهار سال طول می‌کشد اما با این وضعیت دارو، نگرانی‌هایم صد برابر شده است وگرنه خدمات درمانی که در بیمارستان‌ها وجود دارد و پزشکان هم تمام تلاش‌شان را می‌کنند. در طول این چند سالی که گرفتار بیماری فرزندم هستم، این بدترین سال نایابی دارو بوده و هیچ راهی جز خرید دارو از بازار آزاد نداریم. هر دارویی را که بخواهیم در بازار آزاد موجود است. خوب اینها از کجا آمده است؟ قبلا «وین‌کریستین» اروپایی با بسته‌بندی داخلی شرکت سبحان را با نرخ دولتی ۲۵ هزار تومان می‌فروختند اما حالا باید از بازار آزاد تا دو میلیون و ۵۰۰ هزار تومان دنبال دارو باشیم. با این که گاهی خانواده‌ها برای بهترشدن حال فرزندانشان مجبور به تهیه دارو از بازار آزاد هستند اما برخی داروها یخچالی و نیازمند زنجیره سرد هستند. به همین دلیل خرید آنها از بازار آزاد ریسک است و می‌تواند جان بچه‌ها را به دلیل تقلبی‌بودن یا تاریخ انقضای گذشته به خطر بیندازد.»
دو ماه درمان، ۷۰میلیون تومان
«حسین» چهار ساله همراه خانواده‌اش از یکی از شهرهای غربی کشور به تهران آمده و چند هفته‌ای است که در خانه عمویش ساکن است. هفته‌ای یک بار برای شیمی‌درمانی می‌آید و به گفته پدرش در همین دو ماهی که روند درمانی‌اش آغاز شده ۷۰ میلیون هزینه کرده‌اند: «یکی از مشکلات این است که داروخانه‌ها به صلاح خودشان دارو را تغییر می‌دهند. مثلا پزشک داروی فرانسوی تجویز می‌کند اما آنها نوع هندی می‌دهند. اصلا به ما اطلاع هم نمی‌دهند که شاید نخواهیم آن را بخریم.»
او به حادتربودن مشکلات کودکان سرطانی در شهرستان‌ها اشاره می‌کند: «مشکل اینجاست که روند تشخیص سرطان در شهرستان‌ها طولانی‌تر است. سه ماه پیش او دائم از درد دست چپش گریه می‌کرد و به پزشک مراجعه کردیم که تشخیص داد عفونت دارد و در بیمارستان بستری شد اما حالش بهتر نشد و مجبور شدیم به مرکز استان برویم. اما همانجا هم نمی‌توانستند مشکل فرزندم را تشخیص دهند. همین تشخیص‌ندادن به‌موقع باعث شد که سرطان کودکم یک ماه دیرتر شناسایی شود.»
محدودیت دسترسی به داروهای شیمی‌درمانی کودکان
پرستو توانا، فوق‌تخصص خون و سرطان کودکان و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، در بخش شیمی‌درمانی کودکان بیمارستان لقمان فعال است. او از جزئیات مشکلات این کودکان خبر دارد: «گاهی برخی اقلام دارویی ضروری برای بیماران دچار کمبود کشوری می‌شود و در داروخانه‌های رسمی کشور هم پیدا نمی‌شود اما والدین می‌گویند این داروها در بازار آزاد به‌راحتی پیدا می‌شود؛ البته با هزینه‌های بسیار بالا.»
به گفته او برخی والدین به‌ویژه آنهایی که سابقه چندساله شیمی‌درمانی دارند و در گذشته از داروهای دیگری استفاده می‌کردند، می‌گویند که فرزندانشان نسبت به داروهای جدید دچار عارضه شده‌اند که قبلا این عوارض و واکنش‌ها را نداشته‌اند اما همیشه این توصیه وجود دارد که تمام داروهای مورد تأیید وزارت بهداشت چه وارداتی و چه تولید داخلی که دارای برچسب سازمان غذا و داروست، مناسب است و هیچ منعی برای مصرف ندارد.
این متخصص می‌گوید: «هر دارویی می‌تواند در برخی موارد طیفی از عوارض خفیف تا شدید داشته باشد و اگر عارضه دارو شدید و تهدیدکننده زندگی فرد باشد، استفاده مجدد از آن دارو مجاز نیست؛ مگر این که جایگزین دیگری نداشته باشد و مصرف آن برای نجات جان کودک واجب باشد. در این صورت تحت حساسیت‌زدایی قرار می‌گیرد.»
بر اساس اعلام توانا، مؤسسه محک به عنوان یکی از مؤسساتی که حمایت‌های روانی و اقتصادی از این خانواده و فرزندانشان می‌کند، در زمینه تهیه دارو، تمام هزینه‌ها را متقبل می‌شود اما گاهی داروی مورد درخواست خانواده‌ها برای مصرف کودکانشان پیدا نمی‌شود. حتی اگر به این خانواده‌ها تأکید شود که داروی مورد تأیید وزارت بهداشت در داروخانه‌ها را می‌توانند تهیه و مصرف کنند اما چون در چند سال گذشته دارویی را مصرف کرده‌اند که عوارض خاصی برای فرزندشان نداشته، به حرف ما گوش نمی‌کنند و راهی بازار آزاد می‌شوند تا به هر قیمتی دارویی را تهیه کنند که قبلا استفاده می‌کرده‌اند.
او یکی از مشکلات این کودکان را تشخیص دیرهنگام اعلام می‌کند: «گاهی شروع بیماری با یک عفونت آغاز می‌شود و درمان‌های رایج عفونت درباره آن صورت می‌گیرد اما پس از مدتی متوجه فروکش‌نکردن عفونت یا تب در کودک می‌شوند و تا زمان انجام بررسی‌های تکمیلی، کودک با یک فاصله زمانی به دست ما می‌رسد. به همین دلیل خوب است که خانواده‌ها نشانه‌های زودهنگام تشخیص سرطان را در کودکان بدانند، مثل تبی که طولانی و تکرارشونده است، یعنی بعد از چهار تا پنج روز درمان مناسب همچنان ادامه دارد. علاوه بر این، بی‌اشتهایی، خستگی و بی‌حالی، ضعف و استخوان‌درد شدید و غیرطبیعی، خون‌دماغ‌های مداوم، کبودی غیرمتناسب با ضرباتی که به کودک وارد می‌شود نشانه‌هایی هستند که باید مورد توجه قرار بگیرند.»
بر اساس اعلام او بر خلاف تصورها اگر سرطان‌های شایع در کودکان به‌موقع تشخیص داده شود، احتمال درمان بالاست؛ به‌ویژه درباره سرطان خون که پاسخ درمانی کودکان به این نوع از سرطان بسیار قابل توجه است؛ به طوری که ۸۰ تا ۹۰ درصد این کودکان درمان می‌شوند.
اختلال در دسترسی به دارو به دلیل مشکلات انتقال ارز
حیدر محمدی تا روز دوشنبه همین هفته مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو بود که جای خود را به حمیدرضا اینانلو داد. او پیش از تغییر سمت، درباره مشکلات تامین داروهای شیمی‌درمانی برای کودکان به‌ویژه داروی «وین‌کریستین» اروپایی گفت: «زمانی که فراخوان واردات دارو انجام می‌شود، اولویت با برندهای معتبر است اما مشکل اینجاست که کارخانه‌های اروپایی دیرتر سهمیه را ارسال می‌کنند و یکی از مشکلات هم شرایط انتقال ارز است که دسترسی به دارو را محدود می‌کند. به همین دلیل از هر تولیدکننده خارجی که داروی مورد تایید تولید کند، داروی مورد نیاز بیماران وارد می‌شود.»
محمدی با اعلام این که الزامی به واردات دارو از تولیدکننده‌های اروپایی نداریم، تاکید کرد: «داروهای ترکیه‌ای و هندی از منابع مورد تایید می‌آیند و در اختیار بیماران قرار می‌گیرند. سازمان غذا و دارو برای دارویی که عوارض داشته و تداخلی با روند درمانی ایجاد کند، مجوز صادر نمی‌کند. البته فرم‌های زردرنگ ADR ثبت عوارض داروها از سوی سازمان تهیه شده است و اگر این فرم‌ها تکمیل و به دست سازمان برسد، می‌توان عوارض را مجدد بررسی و آزمایش کرد. در صورتی که اثبات شود یک دارو اثربخشی ندارد قطعا جلوی تولید محصول گرفته می‌شود. به علاوه این که کیفیت داروهای ایرانی مورد تایید ماست و اگر دارای اثربخشی نباشند اصلا مجوز ورود به بازار را پیدا نمی‌کنند؛ مگر این که خلاف این مسئله ثابت شود.»
او در پاسخ به این سوال که چرا با وجود نبود داروهای اروپایی در داروخانه‌ها اما دسترسی به آنها در بازار آزاد به‌راحتی فراهم است، گفت: «این که چه دارویی و با چه برندی در بازار آزاد و غیررسمی موجود باشد به هیچ عنوان مورد تایید سازمان غذا و دارو نیست؛ چرا که نه‌تنها زنجیره سرد و نگهداری آن رعایت نشده که ممکن است تاریخ انقضا و مصرف آن هم دستکاری شده باشد و جان بیماران را با خطر مواجه کند.»