عارضه نادری که موجب گرسنگی دائمی یک کودک می شود!

به گزارش سایت طلا، یک کودک ۱۰ ساله به عارضه ژنتیکی نادری مبتلا است که موجب گرسنگی دائمی وی می‌شود.

تصور کنید معده خود را با مقادیر زیادی غذای مقوی پر می‌کنید، اما هرگز احساسی را که به عنوان " سیری " می‌شناسیم تجربه نمی‌کنید. این همان چیزی است که «دیوید سو» یک پسر ۱۰ ساله سنگاپوری هر روز با آن دست و پنجه نرم می‌کند.

این کودک از یک بیماری پیچیده نادر به نام " سندرم پرادر _ ویلی" رنج می‌برد که در کنار سایر علائم جدی بدون توجه به مقدار غذا احساس گرسنگی را در فراد مبتلا به وجود می‌آورد. این بیماری به علت از دست دادن عملکرد ژن‌ها در ناحیه خاصی از کروموزوم ۱۵ ایجاد شده و متاسفانه غیرقابل درمان است.

زندگی با سندرم پرادر ویلی (PWS) بسیار سخت است، به ویژه افرادی که از بیمار مراقبت می‌کنند. از آنجایی که میل به خوردن مداوم غذا بسیار زیاد است بای اطمینان حاصل شود که این بیماران به معنای واقعی کلمه تا سر حد مرگ غذا نمی‌خورند. افراد میتلا به این عارضه در صورت عدم نظارت ممکن است با خوردن غذا‌های مضر مانند غذای فاسد یا زباله یا مقادیر بیش از اندازه خود را به خطر بیندازند.

کودکان مبتلا همچنین ممکن است رفتار‌های غیرمعمولی در رابطه با غذا از خود نشان دهند، از جمله احتکار یا جستجوی غذا، سرقت غذا و سرقت پول برای خرید غذا.

در مورد دیوید سو، خانواده او تمام تلاش خود را می‌کنند که فرزندشان دچار اضافه وزن نشود. آن‌ها همچنین رژیم غذایی خاصی را برای او تنظیم کرده اند به طوری که سو می‌داند چه زمانی باید غذا بخورد و چه زمانی موقع صرف میان وعده است.

خبر خوب این است تا زمانی که وزن دیوید تحت کنترل باشد امید به زندگی و کیفیت زندگی او مانند یک فرد عادی است. تنها مشکل او این است که دیوید باید تا آخر عمرش با اجبار دائمی برای خوردن غذا کنار بیاید و احتمالا خانواده اش برای همیشه نمی‌توانند از او مراقبت کنند؛ بنابراین باید یاد بگیرد که خودش نیز از خود در این مورد مراقبت کند.